KANADAY

ピアノ教室

私の住んでいる地域では、定期的に保健師さんが訪問にきます。
そこで教えていただいた“ピアノ教室”

そこの先生のお子様もダウン症。
さらに、ダウン症のクラス等も設けてレッスンをやっていらっしゃるとのこと。


先日さっそく体験に行ってきました!

ピアノの音を聞いたり、お歌を歌ったり、とても楽しかった☆


そして、カナちゃんが貴重な体験をしました!

それは、グランドピアノの中に入って弦のところに寝かせて全身で音を感じさせてもらったこと。
そして、かかとで鍵盤をひかせてもらったこと!

とっても貴重な体験になりました!!!

日記より≪お宮参り-成田山-≫

2012.7.8

今朝、かなちゃんの泣き声で目覚めた。
抱きかかえると、背中が冷たいっ!
オムツからオシッコが漏れてしまってた!
お布団も蹴飛ばして着ていなかったようで、手足が冷たーーーくなっていてかなり焦った。。。

そして弱々しく微笑むカナちゃんをみて、母が『この子は短命かもよ』と言った。

それを聞いたらとても悲しくなって泣きそうになってしまった。

必死に必死に温めると、ようやく体温が元通りに。
本当に怖かった…


話は変わり、今日はかなちゃんのお宮参り☆
昨日から義母と義姉もかけつけてくれた(^^)

成田山に行き、みんなでカナちゃんの健康を祈った♪

今日は大安☆
さらに今日は梅雨の晴れ間!
晴れ女~♪

かなちゃんはきっとラッキーガール!!!



笑↓

☆

日記より≪祝☆退院≫

2012.6.29

2012年6月29日14時
今日はカナちゃんの退院日☆☆☆

退職から出産予定日までの1ヶ月で揃えるはずだったカナちゃんグッズ。
なにも揃えてなくて、昨日までにバタバタ揃えた。

低体重だったカナちゃんには、合うサイズの洋服がなく…
日本製は少ししかない。
海外のものだったらあるよ!と看護婦さんに聞き、amazonで購入!

初めて白じゃない服をきているカナちゃんをみて笑ってしまった。

似合わなーーーい(笑)



かなちゃん、退院おめでとう!!!

日記より≪報告≫

2012.6.21

今日やっと親友Rに“ダウン症”だと言えた。
私にしてみたらすごい進歩だ!

Rは驚かず、ただただ、うんうんって聞いてくれた。
それがすごくありがたかった。
うれしかった。
すっきりした。


そして今日学んだこと(外来の心理カウンセラーより)

●泣くと肺が開いて、強くなるということ
●涙と流すとのどが渇くということ

かなちゃん、いっぱい泣いていいんだよ!

カナちゃんが未熟児じゃなかったら、ダウン症じゃなかったら学べなかったかもしれないこと☆

【今日の体重】2191g


2012.6.22

社員旅行で、旦那が今日から2泊3日の沖縄旅行へ行った。

そして今日、友人数名にカナちゃんの出産報告をした。
写真付のメールを送って、特にダウン症だということは付け加えなかった。

だが、その中の一人が『かなちゃんってもしかしてダウン症??』と聞いてきた。
正直びっくりした!
私にとっては全くといっていいほどダウン症には見えない、とびきり可愛い写真だったから!

迷ったけど、正直に話した。

またまた私にとっての進歩だ!

日記より≪染色体検査結果≫

2012.6.20

今日は、先生から検査結果を聞く日。

検査結果は・・・・・

ダウン症候群“転座型”

…ん!?
なにそれ???
トリソミーと違うの???

それにしても、それほどショックではなかったのはなんで??
この半月ぐらいで、気持ちが整理できたのか…
いや違う!
それもあるけど、単純にカナちゃんが可愛いからだ!
ダウン症って言われても、やっぱり我が子はかわいい!!!!!!!!!!!!!!

これから、悲しいことや辛いことがたくさんあると思う。
でも成長が遅いカナちゃんだからこそ、何かができるようになった時の喜びは大きいはず!

そして、今日初めてカナちゃんが泣いていたところを見た!
顔を真っ赤にして、頑張って泣いている!

そうだよ!
頑張って!!!




普段はこういうことを言わない旦那が言った。

転座型の子は、ほとんどが流産とかで生まれてこない。
でもそんな中、カナちゃんはしぶとく生まれてきた。
それには絶対なにか意味があるとって!
もしかするとカナちゃんがいなかったら、俺たち離婚とかそういう危機に陥ったかもしれん。
この子が繋ぎ止めてくれたとって!
俺、今まで以上に家族を大事にしようって思うもん!


と。


“なにか意味がある”
それを実感する日はそう遠くないのかもしれない。



こうして、今日から私は障害児の母になったわけです(^^)

【今日の体重】2185g

日記より≪宣告日迫る!≫

2012.6.18

今日も母乳をあげてみた。
吸ってはいるけど、私のが出ないのか、かなちゃんの吸う力が足りないのか…
まぁ~どっちもどっちか!

かなちゃんの前にいた、私と同じ年ぐらいのママ。
新生児仮死…だったみたいで、聴力と脳の検査がどうのこうの、先生から話を受けていた。

仮死状態で生まれた赤ちゃんが、脳に酸素が行っていない時間が長くなると脳に重大な障害が
残るというもの。

そして、その日にあった“カンガルーケア”のニュース。
同様に、脳に一定時間酸素がいかないと脳に重い障害残るというもの。
そこに出ていた子は、一生寝たきりだそうだ。

比べてはいけないが、、、
カナちゃんは笑うこともできるし、歩くこともできるだろう。

上をみればきりがないが、下をみてもきりがないと痛感した。

幸せの感じ方は人それぞれ。
私たちの幸せをみつけていこうと思う。


帰る間際、看護婦さんから『染色体の検査結果でました』と言われた。
次回、先生から話を聞くことになった。


【今日の体重】2109g

日記より≪ふたりきり≫

2012.6.14

今日は『養育医療券』ができたとのことだったので早速取りに行った。

そのあと、病院へ。
今日は母乳をあげてみましょうということになり、初めて母乳をあげてみた。

すごい勢いで吸ってきたから、少しビックリした(笑)
やり方がうまくつかめず早くも断念…

看護婦さんが席を外し、かなちゃんと初めて二人きり。

泣きそうなカナちゃんを見て、なんとも不思議な気持ちに。
なんというか…
我が子という実感がわかない…いや、違う。
なんだろう、この気持ち。
今までに味わったことのない気持ち。

やっぱり、出産してすぐに離れ離れになるって悲しいことだと思う。

ある雑誌に
『出産してすぐに引き離されたので、我が子という実感が湧かない』
とコメントしている人がいた。

私もそう思う。

日記より≪抱っこ≫

2012.6.12

今日は朝から保健所に行って養育医療の手続きに。
そこで担当してくれたKさん。
初めは怖かったけど、とても安心できる人。

『当たり前のことを当たり前と思っちゃダメなんですよね』
という言葉。

五体満足で当たり前。
健常児で当たり前。

そう思ってたから、この状況が受け入れられないんだと思う。
“普通”ということが、決して当たり前じゃないんだ!


そのあと、病院へ。
初めて抱っこさせてもらった。

小さいな~!


…やっぱりカナちゃん。
カナちゃんと“普通”のこといっぱいしたいよ!
笑ったり喧嘩したり、どっか出かけたり!
みんなから愛されるかわいい子でいてよ!


またもや、浮いては沈みの私なのでした。

日記より≪出生届≫

2012.6.11

今日、出生届をだしてきた。
いろいろ手続き面倒だな。。。。
一箇所で全部できればいいのに…。
明日は保健所に行って低体重児の手続きしなきゃ、、、、

今日、メールをくれたみんなにやっと返信できた。
私の気持ち、少しずつ前に進んでるのかな。

日記より≪浮いては沈み2≫

2012.6.6

努力が実り、少しだけだけど手絞り搾乳成功!
なんだかいい兆し☆

今日は旦那の仕事が終わってから、一緒に病院へ。
今日は搾乳した母乳をあげてみようということで、寝ているのを無理やり起こしてあげてみた。

眠たさと格闘しながら、ゴクゴクと自分の力で一生懸命飲んでいる姿に感動しながらも、頭の形や首回りを見て、やっぱりダウン症なんだと落ち込む…。

なんだか涙も出ない。
“無”って感じ。


可愛いと思う気持ちと、ちゃんと育てていけるかという不安。。。
複雑すぎて、胸が張り裂けそうになる時がある。

やっぱり障害を持って生まれてきたら…悲しいよ。。。